2006年09月06日

 若「てんかん」発覚まで

若が初めてケイレンを起こしたのは1歳8ヶ月の少々風邪気味の時。
深夜3時過ぎ…全身硬直で白目を向いた状態が1分弱続いた。
初めての事に「これ何?」と戸惑いは隠せなかったが、ふと思いだした。
「これってケイレン?ひきつけ?確か時間を計るって聞いたことがある・・・」
若と時計を交替に見て経過を観察した・・・
ケイレンが治まると疲れたようにグ――っと眠った若。
検温しても37.5℃…特に高熱でも無いが心配で心配で誰かに聞きたかった。
でも時間は深夜…そうだ!!と思い付いたのが119番。
経過を話し今後の対処法を聞き、とりあえず朝まで様子を見て過ごした。
朝一で小児科受診。これっきりであってほしいと願っていた。

2回目は約2ヵ月後…やはり深夜、同じようなケイレンだった。
小児科で「念のため脳波をとりましょう」という事になり予約。
予約の日。念のため…と軽い気持ちで受けたのに、先生から言われた内容は
想像もしてなかった内容でした。
この時、私は「てんかん」という病気を初めて知りました。

診察室で 〜てんかんについて〜 という小冊子を渡されカルテには
 −てんかん疑い− と記されていました。
若の場合、2回とも熱が無い状態で起きていることから
今回の脳波に異常は見られないが、3回目は90%の確率で起きるだろう。
長期間の内服で発作を起こさないようにコントロールすることが必要。
長期服用により肝機能などへの副作用もある。
今日からでも服薬開始することをすすめる・・・と淡々と説明する先生。

『・・・えっ!!何言ってるの?てんかんって何?どうして?・・・』

私の頭の中はとても混乱していました。
結局その日は即答できず帰宅。
ず―っと薬を飲むなんて、副作用もあるって言うし・・・
何より 「若はもう普通の子とは違うの??」 って涙が溢れた。
そして健康に産んであげられなかった自分を責めた。

その10日後3回目が起きてしまった。
子供が順番にインフルエンザにかかり最後に若にきた。
夕方高熱でフーフー寝ていた時、頬を触っていたら「ピクッ」となり
そのまま首から上、顔面だけのひきつけを起こした。
熱性ケイレンで今回のような部分ケイレンはあり得ないらしい。
すぐ受診・・・「薬を始めましょう」  「はい・・・」
その夜から若の内服が始まったのです。

薬を飲んでても体調が悪い時はてきめんに発作が出ました。
インフルエンザから1ヵ月後今度は肺炎になり発熱時に全身硬直・・・
その又1ヵ月後風邪をひいて熱の上がり始めに軽いケイレン・・・
2ヵ月後気管支炎になり典型的ともいえる熱性ケイレン・・・
37℃に下がっていた熱が急激に上がった為でした。検温したら39.5℃!
・・・そのたびに、薬の量が増量されていきました。

そして定期的に行う脳波検査の結果は・・・
  初回      →異常なし
 2回目(3ヵ月後)→異常なし
 3回目(半年後) →初めて右脳に少し、てんかん特有の波形が出ました
 4回目(半年後) →前回同様、右脳に少し出ていました

現在・・・
最後のケイレンから今まで、ようやく1年が経過しました。
薬の血中濃度も安定しているし、私が見ている限り発作も起こしていません。
まだまだ油断は出来ないけど、この状態が続けばいいなぁと思っています。
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posted by よつば at 11:35| Comment(4) | TrackBack(0) | てんかんについて | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
わたし、よつばさんのように対応できるのかな。
わが子の異変に気づいてあげられるのかな。
ホント、凄くがんばってるよね。・・・ホント、凄い。

ママ自身が張り詰めすぎないでね。

きっと、長く感じた1年。
まだ1年しか経ってないけど、
そうやって何も発作のない期間が続いていくことを、本当に心から祈ります。

頑張って薬を服用してる若君も、とっても偉いね。
ブログ越しだけど、応援してます!(^^)!
Posted by さわまま at 2006年09月07日 00:24
そうなんです。一時期何をしても吐き出しちゃって大変でした。
最初はアイスでごまかしたり、そのうち泣き叫ぶのを怒鳴りつけて飲ませたりもしたんです。
今ではほんとに上手に飲んでくれ助かります。もちろん気分もありますがね^_^; 

ありがとうございます。嬉しいです。
でも私なんて全然すごくないです・・・
いつも子供にイライラ当たってしまって・・・
頼れる人もいなくてただがむしゃらなだけです。
笑っている若を見ているだけで涙が溢れてました。
ママ友や同じ病気の子を持ってるママに話を聞いてもらって・・・
友達や子供の前で泣いた事もありました。
いつもこれでいいのかな?と不安で・・・
私は母親失格だなと思うことも沢山あるし。
でもどんなに辛いことがあっても、私を慕ってくれてる子供達が傍に居てくれました。


Posted by >さわままさんへ at 2006年09月07日 14:27
薬で発作が治まってくれてよかったですね。
私は我が子が発作を起こしたらちゃんと対応できるか自信がないです。
私自身もパニくりそうだから。。
でもしっかり時間を測ろうと思います。
そして知識も身につけておきたいです。
Posted by くれよん at 2007年01月29日 13:12
私も超パニくりましたよ!あの時は元旦那も不在でこのまま若がどうにかなったら!?(>_<)病院に連れて行きたくても上の子等を置いて行く事も出来ないし(T_T)ホント一人できつかったです。今は薬が上手く作用しているのか、見守りの状態ですね。

ちなみに・・・てんかんの経過観察をこのカテゴリーに入れるつもりでしたが記事がどうしても発達の事とかぶるので若の経過は「若・療育&発達のこと」のカテゴリーに入れる事にしています。
Posted by >くれよんさんへ at 2007年01月29日 18:42
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